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| ファミリーハウス Home Page | 東京都にある特定非営利活動法人ファミリーハウスのHPです。小児ガン等難病の子どもが東京に入院通院する際の滞在施設を廉価で提供。カウンセラーによる相談事業あり。 |
| サポートハウス親の会(大阪) | 国立循環器病センター(大阪府吹田市)の乳児・小児病棟に入院されるお子さんのお母さん方が中心となって開設したサポートハウスのHP。 |
| 特定非営利活動法人 ぶどうのいえ(東京) | 東京にある長い実績のある付添家族滞在施設「ぶどうのいえ」のHPです。国立がんセンター中央病院や、東京大学医学部付属病院などに入院されるご家族を支援しています。 |
| 芹が谷にじのいえ(神奈川) | 神奈川BMTハウスサポート(横浜)のHPです。横浜近郊の医療機関に入院されるご家族の滞在する施設です。 |
| アリスの部屋(東京) | 難病患者と付添家族を支援するグループ・アリスの部屋(東京)のHPです。小さい患者さんの兄弟姉妹などの一時保育の他、心のケアとしての相談活動をおこなっています。 |
| にいがた骨髄バンクを育てる会 | 新潟市白山浦にある「にいがた骨髄バンクを育てる会」のHP。骨髄移植患者付添家族を対象にした滞在施設も運営されています。 |
| パンダハウスを育てる会(福島) | 福島市にあるパンダハウスのHP。付添家族ばかりでなく、兄弟・祖父母の利用も多数。患者さんの一時外泊も可能なそうです。 |
| 長崎ペンギンの会 | 長崎にあるペンギンの会のHPです。長崎に長期入院する子供たちのための家族滞在施設です。2001年5月から発足しました。 |
| 北海道難病センター | 札幌にある短期利用者中心の滞在施設のHPです。財団法人北海道難病連が設置運営されています。難病集団無料検診、相談、患者団体との交流、援助など。 |
| あすなろの家(さいたま) | さいたま市にある難病小児患者保護者滞在施設のHPです。 |
| 広島大学医学部保健学科宮里邦子研究室 | 広島大学医学部保健学科宮里邦子先生のHPです。学生さんが卒論で書かれたファミリーハウスについての論文等が掲載されています。 |
| ドナルド・マクドナルド・ハウス | 難病児とその家族等を支援するための助成活動をおこなっている財団です。 |
| メイク・ア・ウィッシュ・オブ・ジャパン | 03-3221-8388 (fax:03-3221-8380) | 〒102-0083 千代田区麹町1-7 相互半蔵門ビル4F |
| 難病とたたかっている子どもたちの夢をかなえ、生きる力や病気と闘う勇気を持ってもらいたいと願って設立された民間ボランティア団体「メイク・ア・ウィッシュ」日本支部のHPです。(mawjtyo@gol.com) | ||
| 新潟大学医学部看護学科宮坂道夫研究室 | 新潟大学医学部看護学科宮坂道夫先生のHPです。生命倫理学や先生のご研究についての紹介や、新潟大学での講義内容などが紹介されています。 |
| にいがたボランティアインフォメーション | 新潟県内のボランティア、NPO情報を一堂に集めたたいへん素晴らしいページです。 | |
| まごころヘルプ | TEL(025)248-7175 FAX(025)248-7176 | 〒950-0909 新潟市八千代1丁目3番1号 新潟市総合福祉会館3階 |
| 財団法人新潟市福祉公社まごころヘルプ室のHPです。「地域の茶の間」など活発な活動をされています。 | ||
| 自立生活支援センター新潟 | 025-265-9377 | 〒951-8154 新潟市掘割町3-1 |
| 障害者当事者が運営する自立生活支援団体のHPです。自立に必要な各種相談、情報の提供などをおこなうほか、介助・送迎サービス、ピア・カウンセリングなど多くの新しい試みをなさっています。 | ||
| ふれ愛ネットにいがた | 新潟県内の重度身体障害者を中心とした「在宅就労を目指して頑張ろう!」という会のHPです。主にメーリングリストでの意見交換を中心に活動をされているそうです。 | |
| Norikoの部屋 | 車椅子生活で在宅就労をおこなうNorikoさんの個人HPです。とても優しい感じのサイトです。 | |
| 難病情報一般 | 【難病情報センター】 | |
| 【全国難病団体連絡協議会】 | 03-3288-8166 | |
| 東京都千代田区富士見2-4-9-203 | ||
| 福祉・障害者支援関連 | 【福祉と障害者支援情報総目次】 | |
| 【障害者情報ネットワーク】 | ||
| 【心身障害児総合医療療育センター】 | 03-3974-2146 | |
| 東京都板橋区小茂根1-1-10 | ||
| 脳卒中 | 【日本脳卒中協会】 | 06-629-7378 FAX629-7377 |
| 〒545-0052 大阪市阿倍野区阿倍野筋1-2-6 電話相談(毎月第四土曜日) |
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| 糖尿病 | 【日本糖尿病協会】 | 03-3437-1388 |
| 港区芝大門2-4-4 中根ビル4F | ||
| 【日本糖尿病協会新潟県支部】 | 025-227-2185 | |
| 新潟市旭町通一番町754
新潟大学医学部第一内科 中川理先生気付 |
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| 心臓病 | 【全国心臓病の子供を守る会】 | 03-5982-4933 |
| 新宿区下落合3-15-22 ランドール目白 | ||
| 【日本ペースメーカー友の会】 | 03-3420-1200 世田谷区経堂2-1-26-535 |
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| 腎臓病 | 【全国腎臓病協議会】 | 03-3985-7760 |
| 豊島区目白2-38-2 紫山会ビル | ||
| 肝臓病 | 【日本肝臓病患者団体協議会】 | 03-5982-2150 |
| 新宿区下落合6-21-201 | ||
| 水頭症 | 【日本水頭症協会】 | FAX059-223-1389 |
| 三重県津市押加部町10-18 | ||
| 水頭症のホームページ | ||
| 二分脊椎症 | 【日本二分脊椎症協会】 | |
| 膠原病 | 【全国膠原病友の会】 | 03-3288-0721 |
| 千代田区富士見2-4-9千代田富士見スカイマンション203 | ||
| 生命倫理関連 |
| にいがたボランティア関連 |
| 患者団体・相談窓口 |
| 全国難病家族支援団体 |
| 全国の付添家族滞在施設・関連団体 |